Diagnosed with MS: Did you ever feel alone?

For a few hours now the sun is blazing and knocking on my windows. It might be a beautiful weather outside, but my MS is not so excited about 33 C. It’s 16 pm here in Bucharest and accordind to my schedule, I had to finish today’s post hours ago. But I don’t mind! Here’s why.

I began this blog with the sole purpose of raising awareness for MS in my country. I find my best expression in the written word. At the time of diagosis, the only good information I could get my hands on was from websites outside Romania. Of course there are knowledgeable institutions and organizations that take care of these issues, but the information I craved was nowhere in site. All doom and gloom. Not a positive outlook for a 28 year old with lots of dreams in her pocket and an independent mind.

SMart Choice is a platform born out of the need to help. To help other young people who got diagnosed and thought that their world would mean a wheelchair sentence in a few years. SMart Choice is about a smart (pun intended) outlook on living with MS. A place where I can share my day-to-day basis MS life hacks. A place where you could come for support, counselling and a good virtual hug in time of need.

I think big because my life did not teach me anything else. I dare to dream because I know I can fight this condition. I want to help because once upon a time, almost a year ago, I was alone. I needed information, understanding and like-minded people with the same outlook on life: healthy, witty and sarcastic.

I am open in talking about MS and the “Pinky Moments” it gives my brain (inspired from Pinky and The Brain cartoons). I finally chose to write in English because I can make myself heard better this way. I can create bridges and not stumble upon language barriers. I can raise awareness not only about MS, but MS in Romania. There are some older posts written in Romanian, but with time they will be translated. They are mostly about the nervous system, about questions to ask your doctor, and more technical issues like that.

There’s no tragedy about not posting an article at a certain hour. What matters the most is showing up. Simply being there in case anyone needs you.

Most of all I want to help people not to feel alone. I now know that I surely am not.

Thank you for reading!

Alexandra Celic

***

P.S. Question: Did you ever feel alone when you were first diagnosed with MS? Join the conversation and share your answer on Facebook, Twitter or on a comment down below.

Dr. Jekyll and Mr. Hyde. Multiple Sclerosis Version

When did I become so angry? Where is this rage comming from? Who did I become? These are few of the questions I ask myself when anger gets the best of me. It hurts. It hurts the people around me, the people I care and most of all it hurts me. I get to be the victim. My own victim. Or MS’s? Read on…

Being diagnosed with MS and having to live with fear of, well… just about everything that could cause a relapse or a worsening of symptoms, isn’t an easy flower do deal with. It has ups and downs, moments of sheer fright and despair, and then it all gets back to normal. Or your new normal, given the case. Top that with the general indifference people have, and you are left with a ticking bomb ready to burst at the smallest innapropriate gesture or word.

Nowadays, we all get frustrated with everyday life. MS makes things more… interesting, to say the least. One minute you’re OK, the next you shout at your colleague and the next you cry uncontrollably.One day I’m my own self, laughing, being upbeat and feeling good, and the next I can shift my mood and act grumpy, irritated. Everything seems to annoy me. I transform from the respectable Dr. Jekyll into the ferocious and sneaky Mr. Hyde.

I noticed that I am more prone to anger when I am tired. When fatigue kicks in, my patience and kindness dissaper alltogether and I honestly feel like biting people’s heads off. I become unreasonable and a true cinic. After I calm down I honestly don’t like myself very much. I feel sorry and sometimes ashamed of my reaction. All the anger I supress at a given time, gets out in spectacular agressive and hysterical outbursts. And then I calm down. Or cry and then calm down. Let’s not be picky here!

How I met Mr. Hyde

The first time it happened was after the two months following my optic neuritis and corticosteroid treatment. Corticosteroids are known to affect underlying anxiety that you may have. And they did: count in the full blow of being given a MS diagnosis, count in not knowing much of this disease and you have my first anxiety outbreak with lots of rage sprinkled on top. And with lots of cheers from my public, of course.

The second one came after many people kept telling me that I am way to agressive since my diagnosis, and that I need to calm down. I got mad at them for saying those things, and I thought I would get better. I was wrong. Enter the second anxiety attack: I was feeling guilty of how I was making others feel. I thought I was not being worthy of their understanding That left me feeling even more angry about my diagnosis, and why was this necessary, why did it have to happen to me? The public was in awe.

The third was before my lumbar puncture, when I nearly had a panic attack. Although I read all the information I could get my hands on, although I received many encouragements from my family and the guys from my online community… I pannicked. But that got out of the way fast. My lumbar puncture went out without any nightmares and it was all OK in the end. The public is exthatic.

The fourth time was after a full morning of pins and needles in the eye I had the optic neuritis. I took all the antinflamatory stuff that usually make me better: vitamin D3 supplements, turmeric tea with honey. I ate some fish and it gradually dissapeared. But my anxiety didn’t, and guess what? I had a full outburst, tears, anger and all the scary stuff. The public is fascinated!

After all that, having a conversation with my boyfriend made me remember how strong I really am. MS is just the cheating, backstabbing entity that it is, and you have to ignore it most of the time. Many months ago, when I got my diagnosis, I promised myself that it will not get the best of me.

How to help Dr. Jekyll

When you’re fighting a lifelong battle with MS, there might be some casualties along the way. The trick is to minimise their number and preferably to avoid hurting your family and friends. You need to learn how to cope with these emotions. You need to train and discipline your Hyde-reactions. Channel all that energy into constructive activities, that will benefit you on the long term.

For example, your release valve could be one of the following:

• yoga and meditation;
• horseriding;
• dancing;
• gardening
• writing (my personal favourite!)

Each person is different. MS is different to each of us. We each have our own Mr. Hyde. Study it, learn its triggers and quirks and adopt the strategy you find to be more effective.

Then get in front of the mirror and say the following:

“Here I am, Mr. Hyde! Game on! Yours trully, Dr. Jekyll.”

(Don’t worry, he will not answer back. He is a coward. Be stong!)

Sincerely,

Alexandra Celic

P.S. Question: How do you cope with anger and mood swings in your daily life? Share your answer on Facebook, Twitter or in a comment down below.

Thanks cdiz for the image used in this article!

BRAIN GAMES - Top 5 aplicatii pentru antrenarea creierului

In ziua de azi tehnologia mobila ne pune la dispozitie atat posibilitatea de a ramane conectati la intreaga lume si de a vorbi in permanenta cu cei dragi, cat si aceea de a ne distra in momentele de plictiseala. Articolul de azi e despre cinci aplicatii gratuite (disponibile atat pe Android cat si pe iOS), care iti vor schimba ideea despre ce inseamna sa iti antrenezi creierul. Citeste mai departe.

1. Fruit Ninja - aplicatia se adreseaza celor ce vor sa se distreze in timp ce isi dezvolta atentia si dexteritatea. Jocul este dinamic, scopul sau fiind acela de a te transforma intr-un adevarat ninja… bucatar, care taie fructe cat e ziua de lunga. Ai tot feluri de sarcini si provocari de indeplinit, cresti numarul de puncte si iti cumperi tot ce e nou in materie de instrumente de taiat fructe si cate si mai cate. Incearca-l!

2. Brain Wars - creierul tau e in razboi cu sistemul imunitar din cauza sclerozei multiple? Antreneaza-l de lupta cu acest joc interactiv care iti lucreaza atat atentia, cat si puterea de concentrare, viteza de reactie si abilitatile de calcul si de vedere in spatiu. Te joci, acumulezi puncte si in acelasi timp te duelezi cu oameni din intreaga lume, testandu-ti astfel nivelul. E o aplicatie in care merita sa investesti cateva minute bune pe zi.

3. Flow Free - Ai deja reflexul de a atinge orice ecran pentru a misca lucruri pe el? Foloseste-l jucand Flow Free, aplicatia care iti pune mintea si atentia la contributie, cerandu-ti sa unesti punctele de aceeasi culoare folosind cat mai putine mutari. Uneste de la cinci la noua puncte si omoara timpul atunci cand astepti sa intri la medic. Spune-ne cum ti s-a parut!

4. Mahjong Master - Solitaire te plictiseste de prea mult timp? Incearca varianta asiatica cu 1335 de niveluri gratuite. Gaseste piesele cu acelasi simbol in cel mai scurt timp, pentru a termina jocul in timp record. Iti antrenezi atentia si memoria spatiala, in timp ce te distrezi si faci timpul sa treaca mai repede.

5. Free Fall (Maleficent) - Impusca doi iepuri dintr-un foc: ai o aplicatie care iti antreneaza atentia si gandirea strategica precum si o modalitate de a da copiilor ceva de facut cat timp te relaxezi. Free Fall este un joc clasic cu o tematica Disney, ce va fi atat pe placul tau cat si al celor mici.

Spor la joaca si la antrenament!

Ca de obicei, iti multumesc pentru vizita! Pana la urmatorul articol, hai pe Facebook sa vezi ce-am mai facut!

Cu drag,
SMart Choice

Diagnostic: SM. Ce sa discuti cu doctorul?

Primirea unui diagnostic de scleroza multipla te poate face sa-ti fie frica, sa te simti depasit de situatie. E important sa iti aduci aminte ca nu esti un caz izolat. Se estimeaza ca in intreaga lume exista aproximativ 2.5 milioane de oameni care traiesc cu scleroza multipla.

In Romania, numarul acestora este de aproximativ 10.000 de persoane, majoritatea destul de tinere.

Este normal sa ai o multime de intrebari in legatura cu noul diagnostic. Aflarea acestor raspunsuri si informarea in legatura cu afectiunea ta, te pot ajuta sa te simti mai bine. Mai jos ai trei subiecte esentiale despre care sa discuti cu doctorul tau urmatoarea data cand va vedeti.

Ce simptome voi avea?

Este posibil ca tocmai acestea sa fi contribuit la punerea diagnosticului de la bun inceput. Fiecare persoana experimenteaza simptome diferite, asa ca este destul de dificil sa ti se ofere un prognostic privind modul in care va evolua afectiunea sau exact ce simptome vei simti. Simptomatologia ta depinde de locatia fibrelor nervoase afectate, de unde anume se gasesc leziunile (inflamatia) la nivelul creierului.

Manifestari comune ale SM includ:

• amorteli si/sau slabiciuni ale corpului;
• miscari oculare dureroase;
• pierderea sau perturbarea vederii, de regula doar la un ochi;
• oboseala fizica (extenuare fizica si/sau psihica);
• furnicaturi sau senzatie de “piscaturi”;
• durere (sunt afectati nervii responsabili de durere);
• senzatii de curentare (de obicei atunci cand misti gatul in fata);
• tremuraturi;
• dificultati de echilibru;
• ameteli sau vertij;
• dificultati de tranzit intestinal sau de urinare;
• vorbire neclara, “impleticita”;

Cu toate ca parcursul exact al afectiunii tale nu poate fi prevazut, aproximativ 85% din cei diagnosticati cu SM au forma recurent-remisiva (SMRR). SMRR este caracterizata printr-o exacerbare (puseu / episod / recurenta) a simptomelor pe care le ai deja sau aparitia altora noi, urmata de o perioada de remisie (de inactivitate), care poate dura luni de zile sau chiar ani.

Ce optiuni de tratament am?

La momentul de fata SM este incurabila, dar exista o multitudine de tratamente eficiente disponibile. Tratamentul are trei scopuri principale:

• modificarea cursului afectiunii, prin incetinirea activitatii SM si pastrarea unei perioade de remisie indelungate;
• tratarea exacerbarilor (puseelor);
• managerierea simptomelor;

Terapiile imunomodulatoare (T.I.)

Reduc in mod eficient numarul de recurente (pusee) si incetinesc progresia afectiunii. Exista:

• tratamente administrate intravenos, la una din clinicile specializate,
• tratamente injectabile (subcutanat si intramulcular) administrate acasa
• tratamente orale, de asemenea administrate acasa.

La momentul de fata, in Romania exista doar tratamente intravenoase si injectabile, urmand ca tratamentele orale sa fie introduse probabil candva in viitor.

Tratamentele recurentelor (puseelor) (T.P.)

Unele pusee se rezolva fara tratament. Atunci cand sunt severe, doctorul poate prescrie un tratament corticosteroid, cum ar fi Solumedrolul, cu scopul de a reduce inflamatia cat mai rapid. Administrarea se face intravenos, in perfuzii zilnice, administrate intre 3 si 5 zile, in functie de gravitatea puseului.

Tratamentele simptomatice (ale simptomelor) (T.S.)

Acestea depind de simptomele avute (ex: durere, rigiditate, spasticitate, etc). Aici sunt incluse si tratamentele afectiunilor ce pot insoti SM, cum ar fi anxietatea, depresia si problemele urinare, si asa mai departe.

Pe langa acestea, ti se mai pot recomanda si terapii de reabilitare (fizioterapie), kinetoterapie, etc, in functie de nevoi.

Ce mai pot face pentru a-mi manageria SM-ul?

Alegerile de viata sanatoase sunt un element de baza in managerierea simptomelor SM.

Vei beneficia din plin de rezultatele pozitive ale miscarii:

• imbunatatirea fortei fizice;
• cresterea rezistentei;
• imbunatatirea functiei renale

SMart Choice recomanda: yoga, alergare usoara, bicicleta stationara, fizioterapie.

O dieta sanatoasa iti imbunatateste nivelul de energie si te ajuta sa iti mentii o greutate optima. Nutrienti si vitamine precum acizi omega-3 si vitamina D3 sunt benefici pentru SM. Dieta are ca scop reducerea inflamatiei. Vezi aici cum (link art 15/05).

Renunta la fumat si limiteaza cantitatea de alcool. Bauturile alcoolice obtinute prin fermentarea cerealelor (bere, spirtoase, etc) ar trebui evitate (contin gluten). Alternativa o constituie vinul. Este obtinut din struguri si plus de asta, contine antioxidanti. Bineninteles, si acesta consumat cu moderatie.

Desi nimeni nu poate prezice cursul afectiunii de-a lungul vremii, SM poate fi controlata prin tratament adecvat si printr-un stil de viata sanatos. Un stil de viata SMart. SMart Choice!

Pana la urmatorul articol, hai pe Facebook sa vezi ce-am mai facut! Te asteptam!

Top 10 lucruri de care sa tii cont in lupta cu SM-ul

1. Renunta la gluten

           Glutenul este cea mai putin cunoscuta sensibilitate alimentara. Este asociat cu o multime de probleme de sanatate, cum ar fi durerile de cap, afectiunile neurologice si autoimune.

           Alimentele care contin gluten sunt cele care au la baza cereale (grau, orz, secara, etc): painea, pastele, pizza, biscuitii, napolitanele… cam tot ce e bun, stim! Dar ceea ce e bun nu e neaparat si sanatos.

Renunta la gluten o luna pentru inceput si vezi cum te simti.

2. Mananca si traieste organic/bio

           A consuma alimente organice inseamna a manca fara chimicale, fara compusi sintetici. Alege produse naturale, atat pentru gatit cat si pentru produsele de ingrijire personala. Astfel reduci numarul de toxine pe care ficatul si rinichii tai trebuie sa le proceseze zilnic.

3. Mananca zilnic o farfurie de verdeturi

           Verdeturile sunt bogate in vitaminele B,A,C si K, atat de necesare unui sistem imunitar sanatos, intestinelor si nu in ultimul rand creierului.

            Cele mai bune exemple le constituie conopida, ridichiile, varza kale, varza rosie/alba, varza de Bruxelles, spanacul si broccoli-ul. De fiecare data cand le consumi, adaga si grasimi sanatoase (ca uleiul de masline, de cocos, un fruct de avocado) pentru o mai buna asimilare a continutului de vitamine.

4. Mananca zilnic o farfurie de legume bogate in sulf

           Legumele bogate in sulf te ajuta sa elimini toxinele mult mai eficient. De asemenea, contribuie la sinteza proteinelor care sustin sanatatea oaselor si articulatiilor.

           Din aceasta categorie fac parte varza (alba, rosie, de Bruxelles, kale), ceapa (verde, alba, rosie) si ciupercile (de orice tip).

5. Mananca zilnic un curcubeu

           Da, ai citit corect! Un curcubeu de fructe si legume intens colorate!

           Rosii, galbene, portocalii… alegerea iti apartine. Pigmentii colorati indica o cantitate crescuta de antioxidanti care ajuta corpul sa elimine daunatorii radicali liberi.

           Cateva exemple pentru fiecare culoare:

• rosu: rosii, pepene rosu, sfecla rosie, ardei gras rosu, capsuni, zmeura, rodie;
• galben / portocaliu: morcov, dovleac, piersici, portocale, mandarine, cartofi dulci, ananas, lamai;
• albastre / negre: afine, mure, prune, struguri

6. Pe cat posibil, consuma peste proaspat si carne bio (de la animale care au pasunat)

           Animalele care consuma hrana tratata chimic inmagazineaza toxine in corp, transmitandu-ni-le noua. Animalele crescute la tara, pe pasune si pestele prins proaspat, natural, inmagazineaza in carnea lor o cantitate mai mare de omega-3 si omega-6, acizi grasi care ajuta organismul sa functioneze corect. 

Toti avem rude la tara sau cunoastem pe cineva care are. Trebuie sa recunosti: supa de gaina de tara e mult mai buna decat cea din puiul de la supermarket!

7. Consuma alimente bogate in iod

           Iodul este important pentru sistemul imunitar si pentru buna functionare a tiroidei. Este un detoxifiant natural al organismului si contribuie la intretinerea tecilor de mielina. Daca decizi sa iei sumplimente de iod, te rog sa vorbesti inainte cu medicul endocrinolog. E recomandat sa iti verifici nivelul hormonilor tiroidineni, pentru a preintampina eventuale probleme.

           Il gasesti in anumite fructe (capsuni, banane, pepene galben, etc) si peste (cod, scoici, creveti, somon, sardine, ton).

8. Mananca saptamanal organe de animale

           Organele de origine animala sunt foarte nutritive si contin atat vitamine solubile in apa cat si vitamine liposolubile, atat de necesare bunei functionari mitocondriale (mitocondria este “uzina de energie” a celulei).

           Consuma ficatei si pipote de pui, creier sau ce altceva preferi din aceasta categorie.

9. Mediteaza / roaga-te zilnic. Minute pentru mintea si sufletul tau.

           Meditatia ajuta in managerierea stresului. Atunci cand iti rezervi cateva minute pentru a-ti calma mintea, ii permiti creierului sa trimita semnale de relaxare catre corp. Acest lucru ajuta la reducerea stresului cronic si al inflamatiei.

           Daca esti de parere ca meditatia apartine altei religii, si doresti o alternativa, te poti ruga atunci cand e liniste si te poti gandi la ceea ce ti se inttampla, cautand alinare in practica ortodoxa.

           Le poti face pe ambele. Alegerea este a ta!

10. Fa miscare zilnic!

           Miscarea stimuleaza dezvoltarea cerebrala prin aportul crescut de oxigen, incurajand creearea de noi celule neuronale si asigurand o mai buna comunicare intre acestea. Exercitiul fizic mentine sanatatea fizica cat si cea psihica. Intareste inima, plamanii si muschii, imbunatatind starea de spirit per ansamblu.

            Alege tipul de miscare potrivit conditiei tale fizice precum si situatiei in care te afli (nu e recomandabil sa te apuci de alergat daca ai un puseu in care abia poti merge). Variantele sunt destule: alergare usoara, bicicleta - inclusiv cea stationara -, yoga, fizioterapie, calarie, dans. Tu decizi!

Stai linistit! Avem retete alternative si recomandari pentru toate cele 10 puncte de mai sus. In curand in noi articole pe SMart Choice. Pana atunci te asteptam pe Facebook sa ne povesti ce-ai mai facut si cum te mai simti!

Toate cele enumerate mai sus reprezinta alegerea SMart Choice ca si stil de viata si sunt rezultatul multor ore de informare in legatura cu ceea ce este benefic pentru SM. Consideram ca fiecare din noi este liber sa isi aleaga propriul stil de viata. Acest articol este un sfat prietenesc, un ajutor dat de noi tie, cel sau cea care traieste cu aceeasi afectiune automiuna.