Treatment or No Treatment, Multiple Sclerosis Is Unpredictable

Life is by default full of uncertainties. You can’t predict what is going to happen next. You can forsee for a little bit, but prolongue those thoughts and you wind up in full-blown anxiety mood. So most people take life as it comes and make what they can of what it’s been thrown at them. It’s all just a gamble.

When multiple sclerosis gets into the picture, things spice up a bit.

It ads a bit of adrenaline rush to everyday living. Its unpredictability and insidious relapses can get even the most positive person fearful, angry and feeling stuck. Some people loose control, feel depressed and fully dominated by their condition.

MS is the kind of illness that manifests differently to each and every person. It’s uncurable but manageable. Nowadays, there are 10 treatments available on the market. Thinking now that MSers have it all solved for themselves? Think again!

Although there are many disease modifying drugs or DMDs, their accesibility is limited by all sorts of factors, ranging from high costs to being aproved or not in a certain country and reaching to the waiting lists of Romania.

A Quick View Over the Romanian Case

There are 2 milion people who have MS in the whole world, and aproximately 10.000 of them are found in Romania. Of the almost 8000 that need treatment to stop the disease progression, there are about 2700 individuals actually receiving treatment on the National Programme. The others are told to wait for funds to be available in order to pay for their costs.

People are then faced with the biggest fear of them all: “Will I survive? Will I get through this? Will I finally get treatment?”. Add this to the first two unpredictabilities that I metioned before and you have the conditions for a full-blown crisis. 

People get angry, depressed, more angry and go pick a fight with anyone who rises above them. They become judgemental and backlash at any other MSer who had the opportunity to get treatment. But they are only suffering and scared. You would be too.

My Treatment Story

I am one of the individuals that got into treatment fairly quick.

Diagnosed in July 2014, I took all the tests required for a proper diagnosis. It was confirmed that I had MS, and an EDSS score of 1.0, indicating that I have minimal damage done to my nervous systems, but the disease is there, active.

Then I was offered the opportunity of entering a clinical study for Rebif, one of the interferons used to treat MS. I never had a discussion about treatment options, which one is more appropriate to my condition, which side effects can I tolerate better and so on.

At my own risk, I was assertive and I turned down the treatment. I explained the decision to my doctor and asked if and when a new treatment oportunity will be available. I was told that for 2014 there are no more funds, but the Comission meets again in March 2015, and I can submitt my file on February to see if I get approved. And then I waited.

Christmas came and went. 2014 made way to 2015 and that February I went to submitt my file and sign the agreement for the if-to-be-approved treatment. My option was Copaxone. I discussed the whys and whens with my neurologist and we agreed that this was the best option for my situation. And then I waited some more.

At the beginning of March I received a call from the hospital asking me to come and prepare for treatment. My file was approved. The Comission analyzed my file and they found me suitable for treatment. The exact reasons for such a quick approval were not made clear. Only that I was eligible for treatment, given all the conditions of my illness.

And I went to the hospital to get my first dose of Copaxone. Happy (my mother will not have anguish and nightmares anymore) but anxious, I entered the room and was quickly introduced to the AutoJect, the treatment itself. I was told when and how I must administer it, how I needed to rotate the injection sites in order to take care of my skin, and lots more. The whole thing lasted about 20-25 minutes and ended with my first shot, then and there.

As I saw the nurse coming near me with the first dose, my anxiety went through the roof. I got a strange kind of fear. A menacing fear, one that threatened my whole existence. The thought of “why do I have to do this? I don’t wanna do it! why me?” came to mind. And then the needle came out. And the first sting began. “Lovely” moment. If you’ve ever been hit by a bee hive, you’ll understant this first sensation.

The alien substance met my immune system then and there. We’ve been “friends” now for… 127 injections. 127 times the needle went through and knocked my T-cells out. But in doing this it wacked me out to. Sometimes I get sleepyer than usual (add THAT to fatigue!), I get angry and agressive for no particular reason and I get welts and hard knots under my skin. I itch and feel drowsy. Sometimes I get energized after the shot. But all the time I am reminded of MS.

The Unpredictability Continues for All

Unpredictability is still there though. DMDs don’t cure MS. They only slow the progression and reduce the relapse rate. But without them the risk is way to big to take. The cost is the main problem. By doing a simple Google search, you find Copaxone as being the cheapest DMD in Romania, costing around 800 euros (3399 lei) versus Rebif, which is more expensive 1037 euros (4599 lei). And that’s just for one month. More people need to be able to have access to treatment.

There is an urgent need for funding and of proper management of DMD costs for patients with MS in Romania. It is unacceptable that people have to go through lists and waiting while their disease progresses. It’s scary. It’s like falling of a cliff with no one there to catch you. Bungee without the cord. Find your own metaphor. But the truth is this: the more time goes by for people who are not receiving treatment, the more indirect costs there will be with the care and rehabiitation that they will eventually need.

Call-to-action. Let’s help!

Given this situation, I challenge you to stand up for these people. I challenge you to volunteer in raising awareness and let the public opinion know what multiple sclerosis is and what needs to be done in order to keep the health of the people who want to live a normal life, to work, to love and to be happy. You all want the same things. Let’s help.

Feel free o ask us questions about multiple sclerosis, about ways you can help us raise awareness and funds and much more. First, aknowledge there is a problem. Then share. Then join us in the fight against the social unjustice being done to these people.

Thank you for reading this article! Use the buttons at the beginning of this article to share it so that we can spread the word. MS can be treated.

Sincerely,

Alexandra & the SMart Choice Team

The Right to Hope. A take on Romanian Multiple Sclerosis

So I received this comment (scroll down to read it) that I resonated with at a deeper level. Most people would have deemed it as offensive. I’m not being a hypocrite. At first, it did make me feel a bit offended. But then I stopped to think for a moment. And I began to understand this person’s point of view. In fact, I recognised some of the ideas as one of my own.

Every person with MS has a story. Every person with MS has a voice. And that voice needs to be listened to. That person must be understood, helped and appreciated for the unique human being he or she is.

I refuse to accept that people can be left with no hope. I will not stand and watch as just one single individual gets treated unfairly. I see the fear, I see the anger, I see the frustration. I can even see the despair some might come to have. And I understand ALL of that! God, how I understand it!

It’s a real life fight for survival, not the kind you get to see on TV, in movies or in overdramatic news reports. In Romania, some MS’ers  are stuggling to get through another day, another hour. And there’s ignorance! So much ignorance! The public opinion is unaware of this much suffering. People blame. People point fingers. People just don’t care.

And the fear, the anger, the frustration and despair come again. Why these feelings you ask?

Because their HOPE is threatened. Their FUTURE is NOT CERTAIN, even more so with a diagnosis as multiple sclerosis: an invisible, incurable and unpredictable illness. These people are told to wait on a list. To wait for the treatment that might help them. To wait on a bloody list as they hold on for their life and gasp for air at the slightest symptom. To wait on a list as their families see them struggle. As their friends fail to understand them. As employers treat them as replaceable parts in their business motors. As the Government treats them as “mere statistics”, as “too few cases, money not justified”. There aren't enough funds for all patients and many have to be left untreated, they have to wait. As the society judges people who seem different than the norm. As the media is filled with surgical enhanced models, sex scandals and shallow content, just because it “brings more audience”.

MS is cruel. But you know what is even crueler? IGNORANCE! Ignorance and criticizing what you don’t know or don’t understand.

And then they ask “who are these MS’ers and why are they bitter, angry and have a victim mentality?”. The truth is MS'ers are hurting inside, they are just like you all: wanting to be understood, apreciated and heard. To have families. To have jobs. To be productive. To be loved. They just want to live normal lives. And for that they need access to treatment.

Help us raise awareness for multiple sclerosis. Help us stand tall and dignified. Share this article and ask us questions.

ALL people have… the right to HOPE!

Sincerely,

Alexandra Celic

MISCARE SM - ep. 1 - Exercitiul fizic in SM: importanta si tipuri

Tu cand ai facut ultima data vreo forma sau alta de exercitiu fizic? Stim povestea! Azi nu te simti in stare. Maine nu te simti in stare. Poimaine nu ai chef dintr-un motiv sau altul. Timpul trece si SM-ul decide ca nu iti mai lasa corpul sa se miste. Suna a cosmar? Trezeste-te si hai sa invatam cateva lucruri interesante!

Miscarea are impact direct asupra sistemului nervos central (creier si maduva spinarii). Creierul nostru depinde de exercitiul fizic pentru a se dezvolta si a se intretine, pentru a secreta hormonii necesari bunei sale functionari. Acestia stimuleaza dezvoltarea celulelor nervoase, precum si regenerarea si crearea mai multor sinapse si conexiuni intre aceste celule. Lipsa miscarii conduce la neglijarea si in final distrugerea conexiunilor neuronale pe care creierul nu le mai considera necesare. El se va ocupa din ce in ce mai putin cu vindecarea acelor zone, determinand atrofierea sa precoce.

Urmarile lipsei de exercitiu fizic pot fi pierderi ale capacitatii de memorare, iritabilitate crescuta si tulburari ale starii de spirit. Stricaciunile rezultate in urma lipsei exercitiului fizic sunt cumulative. In timp, pierderea anumitor abilitati devine evidenta.

Printre avantajele imediate se regasesc scaderea nivelului de inflamatie din corp si crearea unei stari de bine. In cazul celor cu scleroza multipla, miscarea ajuta la reducerea anumitor simptome, imbunatateste mobilitatea, si minimizeaza riscul altor complicatii de natura fizica.

Cu toate acestea, iti recomandam sa fii precaut atunci cand te antrenezi. Orice exagerare poate cauza dureri musculare, precum si supunerea mintii si corpului unui stres inutil. Este important sa consulti un medic inainte de a te apuca de o anumita forma de exercitiu. In functie de nivelul de mobilitate, de simptomele SM pe care le ai, un specialist te poate consilia cel mai bine in legatura cu ce miscari sunt potrivite pentru tine. In acest articol, noi iti recomandam forme cat mai putin solicitante sau cauzatoare de eventuale probleme.

Antrenamentele pe care ti le recomandam au la baza ideea de stare de bine, de relaxare atat a mintii cat si a corpului. Din punctul nostru de vedere, pe termen lung, cele mai eficiente forme de miscare sunt cele care antreneaza forta, flexibilitatea, echilibrul si exercitiile cardio. In continuare vom discuta pe scurt despre fiecare dintre acestea, pentru ca tu sa ai o idee de baza, un punct de pornire in antrenamentul tau zilnic.

Da, ai citit bine! Antrenamentul tau trebuie sa inceapa chiar de acum incolo. Nimic nu e mai important decat pastrarea starii de sanatate cat mai mult timp posibil. Ajuta-ti organismul sa se refaca prin sport.

Cele patru elemente ale programului

1. flexibilitate - exercitii de intindere pentru a ajuta musculatura sa isi recapete tonusul;
2. echilibru - exercitii pentru mentinerea si/sau recapatarea acestei senzatii;
3. forta - exercitii pentru intarirea/reintarirea musculaturii;
4. cardio - exercitii pentru a imbunatati rezistenta si oxigenarea corpului;

Flexibilitate

Intinderea muschilor insotita de respiratia profunda, permite corpului sa respire la randul sau, calmand mintea si inducand starea de relaxare. Ajuta la cresterea gamei de miscari pe care le poti executa, reduce tensiunea si creste rezistenta musculara.

Exercitii recomandate: intinderi usoare, rotiri ale incheieturilor, yoga, pilates

Echilibru

Antrenarea echilibrului iti ajuta sistemul senzorial sa functioneze mai bine, astfel imbunatatindu-ti senzatiile si perceptia propriului corp in spatiu (proprioceptia).

Exercitii recomandate: stai intr-un picior, alternand stangul cu dreptul si tinand spatele drept (vezi cate secunde poti sta asa si noteaza-ti evolutia in timp); yoga, pilates, echitatie.

Forta

Este important sa iti intaresti musculatura. Astfel iti asiguri o mai buna rezistenta in viata de zi cu zi si posibil o recuperare mai rapida in cazul unei recurente (puseu). Acest timp de antrenament vine mana in mana cu cel de tip cardio.

Exercitii recomandate: gantere usoare (pentru maini si brate), abdomene si genuflexiuni, yoga, pilates.

Cardio

Beneficiul principal este cresterea capacitatii respiratorii si prin aceasta asigurarea unei mai bune oxigenari a corpului. Impreuna cu exercitiile de forta, iti asigura un tonus crescut al organismului, o capacitate mai mare de rezistenta in fata problemelor cauzate de SM.

Exercitii recomandate: bicicleta stationara, alergare usoara, yoga mai intensa.

Dupa cum ai putut observa, punem accentul pe miscarea fluida, de aceea yoga e mereu prezenta, in fiecare categorie de exercitii recomandate. Avantajele acestei practici sunt nenumarate, printre cele mai importante regasindu-se cele patru elemente ale programului nostru, cat si imbunatatirea respiratiei, a increderii in fortele proprii, a capacitatii de concentrare si de relaxare a mintii. Uniunea corp-minte despre care ne vorbeste filosifia estica este un lucru real, pe care il vei putea experimenta odata ce antrenamentul te va ajuta sa te concentrezi si sa sincronizezi respiratia cu miscarile si cu capacitatea de a fii prezent in ceea ce faci pe salteaua de yoga.

Yoga pe scurt

Din ce in ce mai multi specialisti sustin faptul ca yoga este o modalitate eficienta de miscare a corpului in cazul persoanelor cu SM. Ea pune accent pe relaxare, respiratie, intinderea muschilor si miscari executate deliberat, constientizand exact ceea ce faci.

Exista diferite tipuri de yoga, diferite ca intenstitate, ca viziune si ca miscari. Spre exemplu, yoga Iyengar se concentreaza asupra detaliilor alinierii corporale prin intermediul mentinerii pozitiilor (asanelor), yoga Hatha, care se concentreaza asupra exersarii pozitiilor (asanelor) individuale, yoga Ashtanga, o serie de pozitii (asane) executate in succesiune si interconectate prin intermediul respiratiei. Suna complicat? Deloc! Iti poti alege si executa tipul si miscarile care ti se potrivesc cel mai bine. Practica yoga presupune exersare zilnica, putin cate putin, perseverenta si trecerea timpului fiind cele care vor contribui la evolutia ta.

Cu toate ca exista diferite tipuri, exista multe elemente comune, benefice pentru tine:

• utilizarea pozitiilor si a tehnicilor de respiratie pentru a concentra mintea asupra corpului, creand ceea ce se numeste uniunea corp-minte;
• practica lor este indiviuala, non-competitiva si adaptabila;
• pun accentul pe alinierea partilor corpului, aducand beneficii in ceea ce privesc postura si echilibrul corpului;
• educa privind localizarea grupelor de muschi, modalitatea de intarire si intindere a acestora;
• ajuta la reducerea tensiunii acumulate in corp, astfel incat te simti mai energic;
• te invata tehnici de relaxare pentru reducerea stresului;

Yoga pentru SM? Da, fa o incercare! Dar, ca in cazul oricarui program de exercitii, stai de vorba cu medicul care se ocupa de tine. Daca nu vrei sa te inscrii la un curs public, te poti antrena in confortul propriei tale case. Iti recomandam Yoga With Adrienne, un canal de YouTube care te va ajuta sa incepi experienta ta cu yoga! Pentru inceput, incearca miscarile din videoclipul de mai jos. Iti trebuie doar un scaun si 6-7 minute libere.

In loc de incheiere

Dat fiind ca sportul este un subiect vast, ne vom ocupa de el putin cate putin, in articolele viitoare. Urmareste rubrica “MISCARE SM” ca sa fii la curent cu noile postari si nu uita sa bei multa apa in timpul antrenamentului.

Ca de obicei, iti multumim ca ne-ai vizitat si hai pe Facebook ca sa te alaturi comunitatii noastre.

Cu drag,

SMart Choice

Te injectezi? Sfaturi pentru a-ti ingriji pielea

Scleroza multipla este incurabila, dar beneficiaza de o multitudine de optiuni de tratament. Mare parte din acestea sunt injectabile, administrate subcutanat sau intramuscular, zilnic sau de trei ori pe saptamana. Indiferent de particularitatile de injectare, trebuie sa ai grija de pielea ta. Citeste mai jos cum poti face asta cat mai bine.

Te-ai familiarizat deja cu ce inseamna sa te injectezi. Stii cam cat de tare sau cat de putin te doare, care sunt efectele secundare, cum te simti dupa administrarea tratamentului si cate si mai cate! E foarte probabil sa fii experimentat si senzatia de mancarime a pielii. Sa vedem ce se intampla sub piele dupa injectare.

Cum se produce vindecarea zonei de injectare?

In momentul inserarii acului, pielea sufera o trauma. Un corp strain, metalic, perforeaza straturile acesteia, declansand mecanismele de autoaparare ale corpului. Vindecarea se produce in patru etape:

1. Homeostaza

   Este procesul prin care corpul uman tine in echilibru constantele mediului sau intern.

Debuteaza prin declansarea procesului de coagulare si de stabilizare a ranii, prin intermediul fibrinei si a trombocitelor. Functia acestora este de a opri sangerarea si de a sigila locul injectiei, astfel incat sa impiedice intrarea corpilor straini.

2. Inflamatia

 Vorbim aici de inflamatie ca despre procesul normal declansat de organism pentru vindecarea ranilor. Anterior, am vorbit despre efectul daunator al inflamatiei excesive.  Celulele albe sunt trimise in locul cu pricina pentru a se lupta cu o eventuala infectie. Ele curata locul de orice substanta externa, sau posibil corp strain. Acest lucru conduce la inrosirea pielii, umflarea zonei injectate si la  senzatia de caldura degajata de aceasta. Inflamatia poate dura pana la patru zile. Inflamatia este premergatoare etapei de refacere a tesutului pielii, prin facilitarea multiplicarii celulare si a regenerarii celulelor endoteliale.

3. Proliferarea / granulatia

  Incepe la aproximativ patru zile dupa producerea ranii si poate dura pana la 21 de zile. Vindecarea se produce prin intermediul fibroblastelor (celulele pielii responsabile cu secretia fibreor de elastina si colagen), care prin actiunea lor pregatesc rana pentru contractare si inchidere definitiva.  Acum au loc revascularea si refacerea tesutului pielii.

4. Remodelarea si maturarea vindecarii

  Procesul de remodelare tisulara poate dura si cativa ani, in functie de capacitatea fiecarui organism de a se regenera. In aceasta etapa, pielea continua refacerea structurii sale, revine la forma initiala, de dinaintea intepaturii, insa doar in proportie de 80% fata de capacitatile sale initiale.

Fiind vorba de o plaga generata de un ac, leziunea este suficient de mica pentru a afecta tesutul doar intr-o mica masura. De aceea se recomanda rotirea zonelor de injectare, pentru a proteja pielea de agresiuni constante in acelasi loc.

Ce genereaza senzatia de mancarime?

In momentul in care pielea este lezata, corpul secreta histamine, in raspuns la trauma suferita prin intermediul introducerii unui corp strain. Acest lucru are loc in cadrul etapei inflamatorii, declansand celulele menite sa se lupte cu infectia si aducand noi celule care sa ajute la reconstructia tesutului pentru a putea inchide rana.

In piele exista fibre nervoase specifice care declanseaza senzatia de mancarime. Ei semnaleaza catre maduva spinarii faptul ca o anumita zona a pielii este stimulata, iar creierul interpreteaza aceasta informatie drept mancarime.

Aceste fibre pot fi stimulate in doua feluri:

• Mecanic - de exemplu, o insecta care merge pe suprafata pielii, declansand senzatia ca acea zona a pielii este stimulata. Stimulul este interpretat drept mancarime, atragandu-ti atentia catre locul cu pricina si preintampinand astfel eventuale muscaturi cauzatoare de infectii.
• Chimic - de exemplu reactia pe care pielea o are in contact cu anumite substante iritante. Este declansata aceeasi senzatie de mancarime, urmand un scop similar, acela de a atrage atentia asupra faptului ca este posibil ca acea substata sa fie daunatoare.

Atunci cand ai o plaga, aceasta se vindeca de la exterior spre interior. Celulele raspunzatoare de acest proces parcurg drumul de la suprafata pielii pana in profunzime, in final provocand contractia pielii si totodata stimuland mecanic aceleasi fibre nervoase, la care se adauga si stimularea chimica a compusilor chimici raspunzatori cu vindecarea ranii. Ceea ce rezulta este senzatia de mancarime pe care o ai la cateva ore dupa injectare.

Cum sa iti ingrijesti pielea pentru a grabi vindecarea?

1. Hidrateaza zona din jurul plagii - foloseste o crema hidratanta, antiseptica, de tipul cremei de galbenele, a doua zi dupa injectare. Astfel ii acorzi timp plagii sa se inchida corespunzator;
2. Curata cu atentie zona si usuca prin presarea prosopului de piele - atunci cand faci dus, nu freca direct zona injectata, umezeste-o cu apa si sapun, apoi clateste cu apa calduta. Dupa 24 de ore poti spala ca de obicei. Cand te usuci cu prosopul, de asemenea, evita sa freci pielea. Acest lucru poate cauza inflamatie chiar si pielii sanatoase, cu atat mai mult pielii vatamate.
3. Foloseste o compresa rece / calda infasurata intr-un prosop curat, nu mai mult de 20 de minute - experimenteaza si vezi ce anume iti reduce inflamatia. Unele persoane prefera sau tolereaza mai bine o compresa calda, altii se simt mai bine folosind o compresa rece. Testeaza si alege varianta care te ajuta cel mai mult.
4. Evita iritarea zonei injectate prin frecarea de imbracaminte. Alege zonele de injectare de asa natura incat sa nu se afle in imediata apropiere a taliei, a anumitor cusaturi, etc.
5. Medicamente antihistaminice - daca senzatia de mancarime a devenit apoape insuportabila, ai doua variante: folosesti o crema antihistaminica sau iti disciplinezi mintea concentrandu-te la altceva. De preferat ar fi sa incerci sa iti controlezi impulsul de scarpinare si/sau de folosire a vreunei creme, oferindu-i astfel corpului posibilitatea si conditiile de a se adapta la noua ta rutina. Pentru orice medicament si/sau crema, te rog sa consulti asistenta sau medicul neurolog.

Rotirea zonelor de injectare

Asa cum iti spuneam anterior, folosirea unei zone diferite pentru fiecare injectie preintampina probleme ale pielii. Eviti lezarea tesutului cutanat si pastrezi pentru mult mai mult timp o multitudine de locuri unde te poti injecta.

Consecintele unei rotiri haotice sau inexistente (te injectezi intr-o singura zona sau cel mult in doua) sunt multiple si total opuse scopului administrarii medicatiei.

• absorbtie incompleta a tratamentului;
• lezarea tesutului / pielii;
• modificari ale structurii pielii (cicatrici) - care ingreuneaza absorbtia medicamentului;
• lipohipertrofie - umflatura tesutului din cauza aglomerarii de celule grase la locul injectarii;
• lipoatrofie - pierdere localizata a tesutului adipos (atrofierea acestuia) - aceste zone nu vor mai putea fi utilizate pentru injectare, sunt permanente;

Rotirea zilnica impreuna cu ingrijirea pielii in ansamblu iti reduc gradul de disconfort si de identificare a momentului injectarii cu un lucru extrem de neplacut. Oricum, a te injecta zilnic sau de trei ori pe saptamana nu este ceva ce ai face de bunavoie, asa ca te rog, incearca sa iti faci zilele mai usoare prin mentinerea unei rutine de injectare. Scapi de stres si mai mult daca iti faci un jurnal si notezi fiecare injectie, locatia, adancimea acului, senzatii traite, etc. Te ajuta sa iti tii sub control intreg procesul, iar daca vrei sa stii cum ai evoluat, te poti uita oricand sa vezi cum te simteai la primele injectii.

Acest articol este unul informativ si doreste a propune cateva solutii pentru o mai buna tolerabilitate a tratamentului injectabil pentru scleroza multipla. Sunt rezultatul unei informari continue si experiente directe cu un astfel de tratament.

Pentru orice alte intebari si/sau modalitati de manageriere a tratamentului personal, te rog sa contactezi asistenta care se ocupa de cazul tau, sau sa apelezi la sfatul medicului neurolog urmatoarea data cand va vedeti.

Iti multumesc pentru vizita! Pana la urmatorul articol, hai pe Facebook sa vezi ce-am mai facut!

Cu drag,

SMart Choice